總有一些人，用堅韌和勇氣點燃希望的火光；也有一些地方，用專業(yè)和溫情托起重生的翅膀。2025年7月17日下午，由紅棉公益基金會、陸道培醫(yī)療集團主辦，暖白小屋、暖白兒童、淋巴瘤之家、骨髓瘤之家、君龍人壽聯(lián)合主辦的“第二屆培愛血液病病友會”在燕達陸道培醫(yī)院新院區(qū)溫馨而熱烈的氛圍中舉行。
本屆病友會以“因愛展翼·新生啟航”為主題，融合醫(yī)學(xué)與人文、溫情與專業(yè)，來自五湖四海的康復(fù)病友、血液腫瘤領(lǐng)域臨床專家以及長期關(guān)心支持血液病醫(yī)療公益事業(yè)的社會各界愛心力量齊聚一堂，從康復(fù)者的親身講述，到醫(yī)生視角的專業(yè)解析；從企業(yè)帶來的“白血病復(fù)發(fā)險”首發(fā)，到骨髓捐獻者與受助家庭跨越血緣的重逢……這些看得見的努力背后，是一份份看不見的堅持與信念。
醫(yī)患同心，點亮希望之光
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康復(fù)明星送祝福
一段來自全國各地?zé)o法親臨現(xiàn)場的康復(fù)病友的祝福視頻，為活動拉開序幕——那些熟悉又堅定的面孔，他們有的移植3年、5年甚至更久，曾經(jīng)同樣經(jīng)歷病痛洗禮，他們的每一句祝福都飽含著“過來人”的力量，將鼓勵與信心傳遞給現(xiàn)場及線上觀看直播的病友們。
在一段溫暖真摯的開場問候中，第二屆培愛血液病病友會正式拉開帷幕。盧岳主任代表主辦方及陸道培醫(yī)院向大家送上深切的問候與祝福。與她一同登臺的另一位特別的主持人，是道培康復(fù)病友代表周夢圓，她曾是再生障礙性貧血患者，異基因移植近4年，她滿懷感恩地向一路陪伴她走過艱難時光的醫(yī)生、護士、家人、病友和社會愛心力量，表達了最真摯的謝意。
隨后，陸道培醫(yī)院醫(yī)療院長陸佩華院長登臺致辭：感謝大家在盛夏時節(jié)相聚燕達陸道培醫(yī)院新院區(qū)。你們從全國各地奔赴而來，這份信任與托付，是對我們莫大的支持與鼓勵，每一位康復(fù)者堅毅的面龐、每一個家庭真摯的笑容，都是醫(yī)患同心、共克病魔的真實寫照。新院區(qū)的落成，是硬件設(shè)施的升級，更是“以患者為中心”的初心延續(xù)。陸道培醫(yī)療集團將始終堅守這份初心，持續(xù)以先進的醫(yī)療技術(shù)與人性化的醫(yī)療服務(wù)，為廣大血液病患者保駕護航。
陸院長最后深情祝愿，愿潮白河畔的清風(fēng)為大家拂去一路風(fēng)塵，愿道培醫(yī)院成為承載信心與希望的港灣。我們也期待，在今后的日子里，繼續(xù)與大家攜手同行，共同見證更多生命的奇跡。
燕達陸道培醫(yī)院運營院長谷業(yè)迪首先為大家介紹了新院區(qū)的先進功能規(guī)劃與人性化設(shè)計理念，展現(xiàn)了醫(yī)院在為血液腫瘤患者打造更加溫暖、高效治療環(huán)境方面的持續(xù)努力與不斷實踐。
因愛重生·生命故事匯——真實的力量
“因愛重生·生命故事匯”環(huán)節(jié)，三位不同年齡、不同病種的康復(fù)患者，講述他們治療過程中的心路歷程。每一段故事，都是穿越黑暗后重見光明的見證；每一次分享，都是對生命堅韌與醫(yī)療溫度的最好注解。
張弦主任、周葭蕤主任、曹星玉主任、楊君芳主任擔(dān)任本環(huán)節(jié)主持，并從專業(yè)視角出發(fā)，為大家解析背后的治療策略與關(guān)鍵轉(zhuǎn)折，幫助更多患者和家屬了解科學(xué)精準的診療、醫(yī)患間的信任協(xié)作，是穿越艱難險阻、走向新生的重要力量。
2016年確診急性髓系白血病，如今異基因造血干細胞移植后8年的朱秀德先生，分享了自己一波三折的治療過程，現(xiàn)在的他不僅身體硬朗，還能下地干活，生活十分充實。
周葭蕤主任在隨后的病例點評中表示，盡管朱先生存在預(yù)后差的基因突變，但由于治療周期較短，疾病負荷較低，整體移植效果相對較好。并鼓勵患者和家屬在治療過程中保持信心、堅定信念——及時、規(guī)范的治療，積極的心態(tài)和醫(yī)患之間的信任都很重要。
曾罹患T淋巴母細胞淋巴瘤的易輝煌先生治療之路更是坎坷，歷經(jīng)三次移植，每一次都是對身體極限的挑戰(zhàn)，“曹星玉主任和團隊醫(yī)生們?yōu)槲抑贫ㄗ钸m合的治療路徑，并一次次在危急關(guān)頭做出精準判斷，為我穩(wěn)住生命的航向。”
曹星玉主任在隨后的點評中分享了團隊三次移植的治療經(jīng)驗，并表示，“三次移植的成功，離不開科學(xué)嚴謹?shù)念A(yù)處理方案、醫(yī)療團隊的精準判斷，以及患者和家屬的全力配合。相信醫(yī)生、配合治療，我們才能攜手走過每一次挑戰(zhàn)，迎來康復(fù)的希望。
今年已經(jīng)66歲的謝章先生（多發(fā)性骨髓瘤，CAR-T后持續(xù)緩解5年）開心地分享自己的近況，“如今，我每天堅持運動2小時，廣播體操、八段錦、太極拳、步行……我還能一次性慢跑2公里！我也開始參加一些社交活動，身心狀態(tài)一天比一天好，真正實現(xiàn)了從‘病人’回歸到‘生活’。
楊君芳主任表示，“CAR-T細胞治療在多發(fā)性骨髓瘤中已展現(xiàn)出良好療效，特別是以BCMA為靶點的治療已廣泛應(yīng)用，緩解率較高。同時，隨著新靶點的不斷推進，為更多復(fù)發(fā)難治患者帶來了希望?！?/p>
在生命故事分享結(jié)束后，任奕佳（急性髓系白血病M4，移植后2年）帶來一曲深情動人的《夢里花》獨唱，旋律溫柔，歌詞卻直抵人心：“劃破了手掌，堅定著希望去闖”、“夢里花，再開吧，再開也許更香”。它傳達的不僅是痛苦中的堅韌，更是經(jīng)歷風(fēng)雨后依然選擇相信希望的勇氣。
醫(yī)企同心?為愛續(xù)航——構(gòu)建全方位支持網(wǎng)絡(luò)
陸道培醫(yī)療集團始終關(guān)注患者全生命周期的支持，“醫(yī)企同心?為愛續(xù)航”環(huán)節(jié)聚焦患者康復(fù)路上的實際需求與保障。
孫瑞娟主任、熊敏主任擔(dān)任本環(huán)節(jié)主持
河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院生殖醫(yī)學(xué)科趙志明主任，為血液病患者及家屬詳細講解備受關(guān)注的生育力保存問題。
更有君龍人壽總經(jīng)理助理趙建林現(xiàn)場發(fā)布白血病復(fù)發(fā)險——一份面向“帶病體”的白血病復(fù)發(fā)專項保險，旨在用保險的方式為患者康復(fù)之路提供更多保障，減輕后顧之憂。
隨后的“多方共話：創(chuàng)新支付?藥物可及”環(huán)節(jié)，在淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛的主持下，陸道培醫(yī)院移植科主任趙艷麗、君龍人壽健康險部副總鄭俊杰、凱信遠達全球首席商務(wù)官兼中國公司總經(jīng)理黃海、康復(fù)患者代表&暖白小屋社群運營負責(zé)人十七，患者家屬代表&骨髓瘤之家社群運營Donna圍繞創(chuàng)新支付、藥物可及和其他廣大患者家屬關(guān)心的問題展開討論。
嘉賓們從臨床需求、保險創(chuàng)新、藥品可及性提升、患者社群心聲等多角度，討論構(gòu)建更有溫度、更可持續(xù)的患者支持網(wǎng)絡(luò)，讓先進治療方案真正惠及更多患者。正如趙艷麗主任所說，“從診斷到治療，再到康復(fù)，不只是醫(yī)療技術(shù)，更需要一整套多方協(xié)作的治療支持網(wǎng)絡(luò)。”
致敬生命守護者：愛心匯聚，感恩同行
在抗擊血液病的這條漫長旅途中，除了奮戰(zhàn)在一線的醫(yī)護人員、堅持不懈的患者家庭，還有一群人始終默默守護——他們是來自社會各界的愛心企業(yè)、公益機構(gòu)、合作伙伴。
正是因為有他們的加入與同行，才讓“治病”這件事，不再只是醫(yī)院的責(zé)任，而成為了全社會共同的溫柔答卷。
魏志杰主任與劉德琰主任擔(dān)任本環(huán)節(jié)主持
在溫馨而隆重的“培愛之翼·生命守護者”頒獎環(huán)節(jié)，特別感謝給予患者家庭物質(zhì)與精神支持的愛心企業(yè)代表：君龍人壽、凱信遠達、第一三共（中國）、美國蘇利文·克倫威爾律師事務(wù)所北京代表處、微芯生物、希望樹、默克制藥等。
北京陸道培醫(yī)院運營執(zhí)行院長陸鳴岡、北京陸道培血液病醫(yī)院醫(yī)療執(zhí)行院長劉開彥為愛心企業(yè)代表頒獎。血液病患兒們還為愛心企業(yè)繪制了暖心畫作，表達最純真的謝意。這份認可，是對企業(yè)社會責(zé)任的高度肯定，也是對醫(yī)企攜手共助患者信念的堅定表達。
隨后，曾罹患急性髓系白血病 M5、移植后 1 年的許金梅帶來了一段熱力四射的街舞表演。寒梅映雪，舞出新生，她用靈動的身姿、充滿力量的動作，每一個舞步都生動展現(xiàn)了生命突破困境后的活力與不屈。
生命之約·髓緣相擁——跨越血緣的生命禮贊
在這個環(huán)節(jié)，我們共同見證兩個因非血緣捐獻而重生的孩子，第一次與他們的“生命給予者”相見。這是一次遲到卻注定動人的重逢，我們相信：每一份捐獻，都是世界悄悄許下的愿望；每一次相擁，都是生命最莊嚴的承諾。
王麗麗副院長（上海院區(qū)）、呂范永主任擔(dān)任本環(huán)節(jié)主持
中國造血干細胞捐獻者資料庫管理中心醫(yī)療服務(wù)部杜丹部長代表中華骨髓庫，向陸道培醫(yī)療集團長期以來在造血干細胞移植領(lǐng)域的專業(yè)貢獻與社會擔(dān)當(dāng)，致以崇高的敬意。多年來，陸道培醫(yī)療集團與中華骨髓庫攜手合作，成功為眾多患者完成非血緣造血干細胞移植，共同搭建起一座座跨越血緣的“生命之橋”。未來，我們也希望繼續(xù)與陸道培醫(yī)療集團深化合作，在提升患者生存質(zhì)量、移植隨訪研究、志愿者動員等方面開展更廣泛聯(lián)動，讓更多患者因愛重生。
重癥再生障礙性貧血患兒張涵博（移植后3年余）的家人分享了在陸道培醫(yī)院接受非血緣造血干細胞移植重獲新生的經(jīng)歷。
震撼重逢：現(xiàn)場迎來了催人淚下的時刻——張涵博小朋友及其家庭，與七年前因非血緣移植重獲新生的李煒坤（坤仔）小朋友一家，終于見到了改變他們命運的造血干細胞捐獻者：應(yīng)瀟俊先生（張涵博的捐獻者）和周詩超先生（李煒坤的捐獻者）。
兩個家庭與他們的“生命恩人”首次相見，真摯的感謝與捐獻者無私大愛的情懷感動全場。
康復(fù)病友劉臻（急性髓系白血病M4，移植后6年）用手風(fēng)琴奏響了悠揚的樂章，時光和弦，臻愛回響，琴聲訴說著康復(fù)的喜悅和對未來的憧憬。
致敬康復(fù)明星——生命之光璀璨
大會迎來了激動人心的“康復(fù)明星”頒獎典禮。20位來自不同病種（涵蓋急髓、急淋、再障、MDS、骨髓瘤、淋巴瘤等多種血液疾?。?、不同年齡段的康復(fù)代表分批上臺，他們移植或CAR-T后康復(fù)年限從4年到14年不等，年齡跨度從10歲孩童到70歲長者。
劉芳副院長（上海院區(qū)）、張建平主任擔(dān)任本環(huán)節(jié)主持
上海新道培血液病醫(yī)院執(zhí)行董事陸露茜女士、“希望樹”外事部負責(zé)人陳訓(xùn)龍先生、上海新道培血液病醫(yī)院總經(jīng)理毛升東先生、燕達陸道培醫(yī)院運營執(zhí)行院長谷業(yè)迪先生等分別為康復(fù)明星們頒獎。
穆玉華女士（上圖）和黃佳伩先生（下圖）作為代表發(fā)表了感人至深的康復(fù)感言，他們的經(jīng)歷本身就是對“希望永存”最有力的證明。每一位康復(fù)明星，都是夜空中最閃亮的星，用自己的光芒照亮后來者的道路。
愛?點亮星空，相約再聚
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活動最后，由曾是白血病患者的音樂人何斌創(chuàng)作、道培天使合唱團和醫(yī)護們傾情演繹的“培”愛病友會主題曲《愛?點亮星空》響徹會場，也將整場病友會推向高潮。
全體嘉賓、康復(fù)明星代表、天使合唱團成員齊聚臺前，在充滿愛與希望的氛圍中，定格下這張意義非凡的“愛的大合影”。“這旅程不再孤獨，因為愛，風(fēng)雨后會迎來新日出?！眲尤说男苫厥幵跁?，第二屆培愛血液病病友會也圓滿落下帷幕。
正如首屆“培”愛病友會所承諾的，這不僅是一次活動，是一條聯(lián)結(jié)醫(yī)院、患者與社會，并不斷延伸的紐帶。我們感動于每一位患者及家庭的堅韌不屈，感恩于社會各界的鼎力支持，更感懷于生命接力的無私大愛。
通過“培”愛平臺，我們展現(xiàn)了醫(yī)學(xué)的溫度，見證了生命的奇跡，更堅定了前行的步伐。未來，陸道培醫(yī)療集團將繼續(xù)攜手各方力量，在專業(yè)診療、患者關(guān)懷、公益協(xié)作等多個維度耕耘不輟，陪伴更多病友走過風(fēng)雨，迎來花開。
我們明年見！
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